Artikel

De pårørende er livsvigtige

Det er hårdt at passe en døende derhjemme – ny forskning sætter fokus på støtte og hjælp til de pårørende.

Fra venstre Lone Ross og Line Lund fra Forskningsenheden ved Palliativ Medicinsk Afdeling.

Mange alvorligt syge patienter ønsker at dø hjemme – og det lægger både en praktisk og en følelsesmæssig byrde på deres pårørende. Det er hårdt arbejde at have en alvorligt syg i hjemmet – og i Danmark ved vi alt for lidt om, hvordan den palliative (lindrende) indsats bedst kan hjælpe og støtte de pårørende.

Afprøver et værktøj

Det skal to nye forskningsprojekter fra Palliativ Medicinsk Afdeling på Bispebjerg Hospital råde bod på. De to parallelle forskningsprojekter tager begge udgangspunkt CSNAT, et værktøj udviklet i England og Australien til at afdække, hvilke behov, pårørende til alvorligt syge har. Og dermed hvordan de fagprofessionelle, som yder den palliative indsats, bedst kan hjælpe og støtte dem.

Det sker ved såkaldt interventionsforskning, hvor CSNAT værktøjet afprøves dels af hjemmesygeplejersker i ti kommuner over hele landet, dels af sygeplejersker i den specialiserede palliationsindsats på ti hospices og hospitaler. Værktøjet består af et spørgeskema med 14 spørgsmål, som de pårørende bliver bedt om at udfylde – deres svar danner derefter grundlag for to samtaler med sygeplejerskerne om, hvilken hjælp og støtte de har behov for.

 Pårørende i centrum

Læge, ph.d Lone Ross Nylandsted har i sit forskningsprojekt særligt fokus på, hvordan de kommunale hjemmesygeplejersker, som kommer i hjemmet hos alvorligt syge borgere, bedst kan støtte de pårørende:

-De taler naturligvis allerede med de pårørende – men det er svært at få det gjort systematisk. Ofte sker det lidt ind imellem – hen over sengen eller på vej ud i bilen. Idéen med værktøjet er at skabe et rum, hvor det kun handler om den pårørende og hvor der er ordentlig tid og plads til at få talt om de ting, der trykker, fortæller hun.

Idéen er at skabe et rum, hvor det kun handler om den pårørende og hvor der er tid og plads til at få talt om de ting, der trykker

Pårørende – en overudnyttet ressource?

Cand.scient.san.publ, ph.d. Line Lund står i spidsen for et forskningsprojekt, der skal afdække, hvordan medarbejderne i den specialiserede palliative indsats bedst kan hjælpe de pårørende, så de ikke risikerer at knække under byrden. Hun peger på, at pårørende til alvorligt syge patienter er en kæmpe ressource, der i mange tilfælde bliver overset – og samtidig overudnyttet.

Når en alvorligt syg patient gerne vil tilbringe sin sidste tid derhjemme, kræver det, at de pårørende er indforståede og kan håndtere det. Derfor er det så vigtigt, at de fagprofessionelle er opmærksomme på de pårørendes behov. Ofte er de pårørende nemlig tilbøjelige til at glemme at drage omsorg for sig selv, fordi de er så optagede af, at den syge skal have det godt:

-Ved at have mere systematisk opmærksomhed på de pårørendes ressourcer og behov kan vi forhåbentlig undgå, at de selv knækker undervejs – eller ophober en masse frustration, der fx kommer til udtryk gennem vrede og utilfredshed overfor de fagprofessionelle, siger hun.

Hjælp til ’det bløde’

Fra international forskning ved man allerede, hvad det typisk er for behov, pårørende til alvorligt syge har. Det kan være helt konkrete behov for hjælpemidler, rådgivning og andet, men typisk fylder de ’bløde’, psykologiske ting meget: Pårørende til alvorligt syge sætter ofte hele deres liv på pause for at være der for den syge. Derfor kan de i mange tilfælde have et større behov end patienten for at kende til tidshorisonten, ligesom det er vigtigt for dem at finde måder, hvor de kan få lidt tid til sig selv. Uenigheder og konflikter i familien er et andet tema, som nogle pårørende har brug for hjælp til at manøvrere i.

I alt indgår ca. 1000 pårørende til alvorligt syge patienter i de to forskningsprojekter. Resultaterne forventes i foråret 2020, og de to forskere håber på, at værktøjet i en eller anden form kan udbredes i den palliative behandling. Erfaringerne med den systematiske støtte til pårørende fra bl.a. England og Australien viser, at det gør en stor forskel for de alvorligt syge patienter, at der også bliver taget hånd om de pårørende i den svære, sidste tid.

Pårørende til alvorligt syge sætter ofte hele deres liv på pause for at være der for den syge.

Tilbage til temaforside