TEMA Fibromyalgi og rehabilitering
– Der er desværre en venteliste på tre år til rehabilitering. Det skyldes manglende bevillinger til en sygdom, der ikke er så anerkendt, siger Marianne Uggen Rasmussen (t.h.), der her er i gang med at guide en patient i at lave smertetegning. Hendes ph.d. viser, at tværfaglig rehabilitering kan påvirke patienternes funktionsevne og tiltro til egen formåen.

Fibromyalgi behøver ikke at være invaliderende

Et kursus i at mestre smerter giver patienter med fibromyalgi både værktøjer og tiltro til, at de kan klare en dagligdag med sygdommen.

Personer med fibromyalgi kæmper ofte en ensom kamp for at overbevise deres praktiserende læge og andre i sundhedssystemet om, at deres smerter ikke er indbildte. Der er ingen vej helt ud af de kroniske smerter, men en hurtig diagnose og efterfølgende rehabilitering kan betyde, at patienten kan få et bedre liv med sygdommen.

I Region Hovedstaden kommer de heldige patienter til tværfaglig rehabilitering på Reumatologisk Klinik på Frederiksberg Hospital, hvor de foruden en sygeplejerske også mødes af en læge, en fysioterapeut, en ergoterapeut og en psykolog. Efter år med uvished, smerter, isolation og manglende anerkendelse møder de endelig fagligt personale i hvide kitler, som tager dem alvorligt.

”Du bliver alligevel aldrig rask”

Mange patienter har gået ti år med diagnosen. Bare det at de får at vide, at de står på ventelisten til rehabilitering, betyder noget for deres følelser og forventninger.

– Deres læge har måske sagt: du har ikke brug for en diagnose, du bliver alligevel aldrig rask. Hos os møder de sundhedspersonale, som tror på dem, siger sygeplejerske, ph.d. Marianne Uggen Rasmussen, som deltager i rehabiliteringen.

– Gruppedynamikken er vigtig, og vi har både mande- og kvindehold. De møder andre patienter, der har det på samme måde, og de griner og kan være helt euforiske, når de kommer på kurset. Vores kursus er det eneste i landet, der kun er for fibromyalgipatienter. Andre steder deltager patienter med andre kroniske sygdomme også, men her skal de ikke først forklare deres sygdom til andre. Her er de på lige fod.

Patienterne har brug for at få at vide, at de kan få det bedre. Efter at havde deltaget i kurset er mange af patienterne langt mere positive, og de har fået nogle værktøjer til at bedre at håndtere deres smerter.

Overbelastet centralnervesystem

Fibromyalgi opstår på grund af et overbelastet centralnervesystem. Cirka 80 % af patienterne er kvinder, og gennemsnitsalderen er 45 år. Men børn og unge kan også få sygdommen. Fibromyalgi rammer ofte personer, som gerne vil være perfektionister i privatlivet og på arbejdet. De skal kæmpe for at få det bedre, og hvis de ikke kan slippe kravet om perfektion går det ikke. Det er først når de accepterer de begrænsninger, sygdommen giver, og at den er permanent, at de kan opleve fremskridt.

Tiltro til egen formåen

Ud over at have deltaget i rehabiliteringen af patienterne forsker Marianne Uggen Rasmussen også i fibromyalgi på forskningsenheden Parker Instituttet. Hun har skrevet en ph.d.-opgave om emnet.

– Fokus i min ph.d. er på tiltro til egen formåen, og sammenhængen mellem ændring i tiltro til egen formåen og funktionsevne. Min ph.d. var et delstudie i det store IMPROVE-studie, der undersøgte funktionsevne og livskvalitet efter rehabilitering, siger Marianne Uggen Rasmussen

Sygdommen er fysisk, og fokus på mestring (som hænger sammen med tiltro til egen formåen) og funktion er meget relevant for denne patientgruppe. De lider af en kronisk sygdom, og der er ingen effektiv medicinsk behandling. Derfor går rehabiliteringen ud på at styrke patienternes evne til at håndtere/mestre deres dagligdag bedst muligt på trods af smerterne, og at øge eller bibeholde funktionsevnen, så de kan leve så godt som muligt med sygdommen.

Flytter sig mere end de selv tror

– Undersøgelsen påviser, at den tværfaglige rehabilitering påvirker mange af patienternes tiltro til deres egen formåen i en positiv retning. De kan rent faktisk flytte sig mere funktionsmæssigt, end de giver udtryk for i det traditionelle spørgeskema, de selv udfylder.

– I min gruppe var der 34%, som opnåede en klinisk betydningsfuld fremgang (6 points eller mere) i deres ”tro på egen formåen til at deltage i aktiviteter og udføre opgaver for at opnå ønskede resultater og være i kontrol” på trods af smerterne.

Klinisk betydningsfuld betyder, at patienterne selv oplevede fremgangen.

– De patienter, der rykker sig mest i positiv retning, er yngre og har ikke gået med diagnosen så længe, sammenlignet med de andre. Jo hurtigere vi får fat på dem, jo bedre, men der er desværre en venteliste på tre år til rehabilitering. Det skyldes manglende bevillinger til en sygdom, der ikke er så anerkendt, siger Marianne Uggen Rasmussen.

Ude af arbejdsmarkedet

Kun 20% af de patienter, der har været på kurset, er enten i fuldtidsjob (3%), deltidsjob (14%) eller er studerende (1%). Resten er på helbredsbetinget førtidspension, sygedagpenge eller kontanthjælp

– Nogle er fattige med en dårlig økonomi, og det er svært at bedre smertetilstanden, hvis deres sociale situation ikke er afklaret. Og vi har desværre ikke en socialrådgiver på kurset. Så for at virkelig hjælpe disse patienter bliver vi nødt til at arbejde tværsektorielt, siger Marianne Uggen Rasmussen.

Hos os møder de sundhedspersonale, som tror på dem.

 

 

 

2-smertetegning-383

Eksempel på smertetegning, som patienterne farvelægger. Tegningen giver lægen overblik over smertens karakter og steder i arbejdet med at stille diagnosen fibromyalgi.

 

 

 

Tilbage til temaforside