TEMA Graviditet og brok
Lars Nannestad Jørgensen er professor og overlæge på Abdominalcenter K, hvor han også er hovedvejleder for Erling Omas ph.d.-projekt.

Unik forskning med danske register-data

Landsdækkende registre giver mulighed for unik dansk forskning. Men adgangen til registrene er under pres.

Det er ikke så mærkeligt, at der er stor international interesse for den forskning om brok og graviditet, som Erling Oma har lavet. Der er nemlig tale om helt unik forskning, som kun kan laves i Danmark. Ingen andre lande har de landsdækkende registre, som gør det muligt – ikke engang de øvrige nordiske lande. Det afgørende er muligheden for at kombinere brede, landsdækkende registre som landspatientregistret og fødselsregistret, med mere specifikke registre, fx den danske herniedatabase, der indeholder oplysninger om alle patienter, der er opereret for navle- og andre bugvægsbrok siden 2007.

Samkøring af registre

For at få svar på de hidtil ubelyste spørgsmål om graviditet og brok, har Erling Oma benyttet sig af både herniedatabasen, fødselsregistret og landspatientregistret. I studiet brugte han således herniedatabasen til at finde frem til alle 3.578 kvinder i den fødedygtige alder, som i perioden 2007-2013 var blevet opereret for ventralhernie, dvs. brok i enten midtlinje, navle eller arvæv. Derefter fandt han i fødselsregistret frem til den gruppe kvinder, der havde født efter en operation for brok. Og endelig kunne han via landspatientregistret undersøge, om nogle af disse kvinder senere havde fået tilbagefald af brok efter fødslen. Ved hjælp af data fra alle tre registre var det muligt at følge de enkelte kvinder fra operation til graviditet og se, hvad der skete efterfølgende.

 Unik position i fare

Danmark indtager en førende stilling internationalt, hvad angår muligheden for at bedrive sundhedsforskning på basis af registre. Historisk har vi nemlig været gode til at opbygge registre, som indeholder data, der er værdifulde for forskningen. Men i disse tider med stor opmærksomhed på potentiel misbrug af data om enkeltpersoner bliver det stadig vanskeligere for forskerne at få adgang til registerdata. Og det kan bringe den unikke danske position i fare. Det mener Lars Nannestad Jørgensen, professor og overlæge på Abdominalcenter K, hvor han også er hovedvejleder for Erling Omas ph.d.-projekt.

Vores førende stilling internationalt, når det gælder sundhedsforskning på basis af registre, kan være i fare

Sværere at få adgang

Ifølge professoren er det naturligvis vigtigt, at registrene bruges med omtanke. Samtidig peger han på, at det er blevet stadig vanskeligere, mere tidskrævende og mere bekosteligt for forskerne at få adgang til de værdifulde registerdata.

-Tag et projekt, som det, Erling har gennemført. Foruden tilladelser fra hver af de tre registre skulle han søge Sundhedsstyrelsen og Datatilsynet om tilladelse. Alle tilladelserne tager tid – og det betyder, at der kan gå måneder, før en ung forsker med et tidsbegrænset forskningsprojekt kan komme i gang med at behandle data, fortæller Lars Nannestad Jørgensen.

Tillidsfulde patienter

Samtidig peger han på, at når det gælder tilliden mellem patienterne og sundhedssystemet, har Danmark store fordele sammenlignet med fx USA. I Danmark er tilliden høj, og det påvirker patienternes lyst til at medvirke i forsøg og udvikling af ny behandling og ny medicin.

– Vi oplever generelt en stor ansvarsfølelse og lyst til at medvirke, hvis det kan gavne andre. Tilliden til sundhedsvæsenet er stor blandt patienterne – og det er meget værdifuldt for forskningen, understreger Lars Nannestad Jørgensen.

Professoren ville ønske, at myndighederne ville udvise den samme tillid til lægerne og begrænse de stigende juridiske krav og restriktioner ift. at benytte registerdata:

-Det virker absurd, at når man fx skal gennemføre et forsøg med lægemidler, er der efterhånden 40-50 punkter, patienten skal informeres om i modsætning til den almindelige ordination af medicin til patienter uden for videnskabeligt regi. For de fleste patienter giver det ingen mening – for dem handler det først og fremmest om tilliden til den pågældende læge, slutter professoren og peger på, at sager om misbrug af patientdata er uhyre sjældne.

I Danmark er tilliden mellem patienterne og sundhedssystemet høj, og det påvirker patienternes lyst til at medvirke i forsøg og udvikling af nye behandlingsmetoder og ny medicin

Tilbage til temaforside