Portræt
Professor Gorm Boje Jensen og daglig leder Merete Appleyard

Vi sidder ikke på vores data

De helbredsdata, som mange tusinde danskere stiller til rådighed, skal bruges godt og bredt. Det er princippet. Vi har talt med to af dem, der har holdt undersøgelsen i live i næsten 40 år.

I 2016 kan Østerbroundersøgelsen fejre 40 års jubilæum. Professor Gorm Boje Jensen, og daglig leder Merete Appleyard har en stor del af æren for, at undersøgelsen stadig lever.

Gorm Boje Jensen er en af Østerbroundersøgelsens fire fædre. De andre tre andre er Speciallæge dr. med. Peter Schnohr, og de nu afdøde professor Anders Tybjærg Hansen og statistiker Jørgen Nyboe. De fire tog i 1970’erne initiativ til en bredt anlagt befolkningsundersøgelse, der først og fremmest skulle give viden om risikofaktorer i forbindelse med hjertesygdomme. Det var i en tid, hvor mange døde af blodprop i hjertet.

Merete Appleyard kom med på holdet et år efter undersøgelsens start. Hun blev ansat som bioanalytiker-vikar til at tage og analysere blodprøver for 38 år siden – i dag leder hun den administrative del af undersøgelsen.

Kontroversielt

Dengang i 70’erne var det kontroversielt at bruge penge på en epidemiologisk undersøgelse, som først ville vise sin værdi mange år efter:

-Der var mange, som mente, at det var fejlagtigt at bruge så mange penge på en sådan undersøgelse – men i dag er vi jo nærmest saligkåret!, siger Gorm Boje Jensen. En stor del af professorens egen forskning bygger på data fra undersøgelsen, bl.a. hans doktordisputats om hjertesygdommen angina pectoris fra 1983 og aktuel forskning i atrieflimren, en anden meget aktuel hjertelidelse.

Mange mente, at det var fejlagtigt at bruge så mange penge på en sådan undersøgelse – men i dag er vi jo nærmest saligkåret!

Utraditionelle løsninger

Både Gorm Boje Jensen og Merete Appleyard har gennem årene investeret meget fritid og hjerteblod i at holde Østerbroundersøgelsen i live. Der har været kriser og usikkerhed undervejs – og i perioder har det været småt med midler, så der har været brug for utraditionelle løsninger. Først de seneste år er finansieringen blevet nogenlunde stabil. Ved den sidste runde af undersøgelsen kørte Merete Appleyard selv rundt i sin bil og hentede nogle af de ældste deltagere, som ikke selv kunne komme til hospitalet.

-Det bliver jo en del af ens liv på en anden måde, end når man bare kommer om morgenen og går hjem igen om eftermiddagen. Vi havde ikke penge til at sende deltagerne i taxa, og det var så ærgerligt, hvis folk, der har været med fra starten ikke kunne være med, siger Merete Appleyard.

Hun glæder sig over de mange forskningsprojekter, der ikke havde været mulige uden Østerbroundersøgelsens data. For eksempel er data fra undersøgelsen blevet brugt til at få mere viden om hjertesygdomme hos kvinder, lidelser, som tidligere er blevet overset.

Data generøsitet

I dag er der ingen, der betvivler, at Østerbroundersøgelsen er en uvurderlig samling af data om danskernes helbredstilstand. Den forskningsmæssige interesse er stor: Knap 1000 publikationer er baseret på data fra undersøgelsen. Omkring 300 forskere arbejder eller har arbejdet med undersøgelsens data.

Ifølge Merete Appleyard og Gorm Boje Jensen er netop åben og fri adgang til data en vigtig forklaring på Østerbroundersøgelsens succes:

-Lige fra begyndelsen har vi tænkt, at de helbredsdata, vi samlede ind, skulle bruges. Når så mange mennesker har stillet sig til rådighed for vores undersøgelse, har vi en etisk forpligtelse til at sørge for, at deres bidrag bliver brugt så meget og så godt som muligt. Vi har bestræbt os på at være generøse og give bred adgang til data – derfor overlever vi i dag, slutter Gorm Boje Jensen.

Vi har en etisk forpligtelse til at sørge for, at de mange menneskers bidrag bliver brugt så meget og så godt som muligt.

Tilbage til temaforside