Artikel
– Patienterne er overvejende kvinder, og mange af dem har krævet perfektion af sig selv, siger ergoterapeut Cecilie von Bülow.

Tænk som en ergoterapeut og få et bedre liv med smerten

Patienter med kroniske smerter som fibromyalgi kan opnå en langt bedre hverdag, hvis de planlægger deres daglige gøremål på en smartere måde.

Spred indkøbene over ugen, gør rent på en smartere måde, uddeleger opgaverne til familien – der er mange måder at lette dagligdagen for sig selv på, når man lider af fibromyalgi.

Den uhelbredelige sygdom sætter en stopper for næsten alle de aktiviteter og arbejdsrutiner, patienten plejede at have. De kroniske smerter betyder, at langt de fleste må sige farvel til et job, og det liv de plejede at leve. Inaktiviteten er invaliderende i sig selv og socialt stigmatiserende. Derfor gælder det at lægge sin hverdag om for at komme videre.

De personer, der har fulgt Frederiksberg Hospitals 2 ugers kursus for fibromyalgipatienter, har i en periode kunnet få et ekstra kursusforløb med ergoterapeut, ph.d., Cecilie von Bülow.

Spar på kræfterne

– Jeg fokuserer ikke på selve sygdommen, men på at tilrettelægge dagliglivet sammen med patienterne og lægge strategier for, hvordan de kan bruge deres kræfter mest hensigtsmæssigt. De har behov for at få hjælp til at få hverdagen til at hænge sammen, og med de kræfter de har, kan det ikke lade sig gøre i samme tempo som før. Hvis en rask person har et energiniveau på 100%, så har patienterne her måske et på 40%. Så hvordan fordeler man de 40% smartest? Det gælder om at prioritere og økonomisere mest muligt med kræfterne, siger Cecilie von Bülow.

De daglige gøremål på en ny måde

– Mit opfølgningskursus var på 16 uger med 2 timers sessioner én gang om ugen. Patienterne mødtes i hospitalets lejlighed, der er indrettet til at øve almindelig daglig levevis. Lejligheden er derfor indrettet som et almindeligt hjem, med møbler, vasketøj og køkkengrej. Undervisningen gik i høj grad ud på, at deltagerne udvekslede erfaringer, råd og ideer til hinanden, om hvordan de løser praktiske problemer i hverdagen. Det drejer sig bl.a. om at bruge kroppen mest hensigtsmæssigt. Der findes hjælpemidler, så man ikke bruger så mange kræfter til fx at åbne låg, og specielle knive, der ikke belaster håndleddet.

– Patienterne kender deres udfordringer i hverdagen, og hvordan de kan overkomme dem. Jeg stod for den faglige progression, udfordrede deres tænkning og støttede dem i at udarbejdede mål og handleplaner.

Jeg fokuserer ikke på selve sygdommen, men på at tilrettelægge dagliglivet med patienterne

Tænk i problemløsninger

For patienten handler det i høj grad om at tænke i prioriteringer og løsninger. Hvad er betydningsfuldt for mig? Hvis det er lave mad til familien, så lær at lave mad på en energibesparende og smart måde: hold pauser, uddeleger opgaver, og spring over, hvor gærdet er lavest, og køb udskårne grøntsager i stedet for at skære dem selv.

Hvis en patient skal have gæster lørdag aften, så er det ikke smart at handle ind, gøre rent og lave mad samme dag, for når gæsterne kommer er hun for træt til at nyde selskabet. I stedet for bør indkøbene spredes over hele ugen og rengøringen skal finde sted i etaper. Så får hun også energi til at nyde sit selskab.

På den måde lærer patienten at analysere sine handlinger, at optimere og effektivisere. Hun skal bruge tilpasningsstrategier, ændre på opgaverne og bruge redskaber, så handlingerne bliver lettere. Hun skal kort sagt tænke som en ergoterapeut, og finde veje til at ændre sin situation.

Ændre sin identitet

Processen tager tid, for patienten skal bryde tidligere vaner og udvikle nye. For at processen skal lykkes må patienten acceptere, at ting skal gøres på en anden måde end tidligere, og det påvirker identiteten.

– Patienterne er overvejende kvinder, og mange af dem har krævet perfektion af sig selv, i deres hjem og på deres arbejde. Men hvor vigtigt er det, at ting ser perfekte ud, hvis det er på bekostning af fx ens sociale liv?

– Hvis de skal tænke mindre på smerterne, skal de indse, at der er andet i livet end et skinnende hjem. Mange fjerner alt det sjove, fx fritidsinteresser eller at gå ud med veninderne, fordi det er for krævende. I stedet bruger de kræfterne på huslige gøremål og pligter. Problemet er at smerterne ofte bliver mere invaliderende fordi de føler, at livet går forbi dem, og at sygdommen for lov til at dominere, siger Cecilie von Bülow.

Kursus til kommunerne

Erfaringerne fra arbejdet med fibromyalgipatienterne kan anvendes på andre patientgrupper, der lever med en kronisk sygdom og som derfor har behov for at tilpasse hverdagen og bruge energi og kræfter bedst muligt. Cecilie von Bülow har derfor udviklet det ergoterapeutiske program som et generisk program, der kan anvendelse på tværs af kroniske sygdomme som fx KOL, gigt og hjertesvigt. Men programmet er også relevant for ældre med behov for at lære strategier, der gør hverdagens opgaver nemmere. Programmet kaldes ADAPT, og er tiltænkt anvendt af kommunernes ergoterapeuter. For at sikre, at ergoterapeuterne leverer bedst mulig kvalitet i behandlingen, er der udarbejdet en udførlig manual og et kursus i ADAPT programmet.

– Det første kursus i ADAPT afholdes i september, hvor ergoterapeuter fra fem kommuner skal uddannes i at levere det standardiserede og evidensbaserede program. Målet med implementeringen af ADAPT er at fremme ensartet ergoterapeutisk behandling af høj faglig kvalitet til borgere med kronisk sygdom, på tværs af kommuner i Danmark.

Det gælder om at prioritere og økonomisere mest muligt med kræfterne

Tilbage til temaforside